筋ジストロフィーについて
徳島病院は「筋ジストロフィー」の専門部門を持つ四国で唯一の施設です。
入院施設であると同時に、在宅療養中の筋ジストロフィーの患者さん家族およびその関係者のあらゆる問題解決のお手伝いを目標としております。在宅療養が不可能になった場合、療養介護病棟（筋ジストロフィー病棟）での契約入院を行っています。
なお、筋ジストロフィーのお問い合わせは、「地域医療連携室」でお受けします。
筋ジストロフィーとは
全身の筋肉の力が次第に弱くなっていく病気です。筋肉を作る設計図の一部が間違っているため、筋肉が非常に壊れやすいことが原因です。いくつかのタイプに分かれますが、小児期に発症するデュシェンヌ型が代表的です。以下の説明も主としてデュシェンヌ型について述べています。
筋ジストロフィーの治療研究
遺伝子治療などの根本治療の研修が臨床段階となり、治験のための患者登録の支援も行っています。この登録事業は広く知られているとは限らないため、四国の筋ジストロフィー患者さんに徳島病院と繋がっていただき、最新の知識をもっていただきたいと思っています。このため、当院では毎年夏に筋ジストロフィー研修会を開いて、最新の治療法などを情報提供しています。そして、筋ジストロフィーの診断・治療・遺伝相談・臨床研究は、国立精神・神経医療センターとも連携しています。
筋ジストロフィーのリハビリテーション
筋ジストロフィー患者さんに対する経験が豊富なスタッフによるリハビリテーションを提供します。先進のロボット・リハビリテーションも行っています。（ロボットスーツHALによる歩行運動処置は、筋ジストロフィーで保険適応あり）的活動の活発化も図りたいと思っています。
筋ジストロフィーと人工呼吸法
非侵襲的陽圧呼吸療法
筋ジストロフィーの医学的に最も重大な問題は呼吸の問題です。呼吸を担当する筋肉も力が弱くなるので、自分の力だけでは充分呼吸することができなくなるのです。筋ジストロフィー（特にデュシェンヌ型）の人工呼吸には大きな特徴があります。それは鼻マスクを使う人工呼吸法です。 この方法を非侵襲的陽圧呼吸療法と呼びます。 気管切開等を用いる方法に比べて患者さんが受け入れやすいということで、非侵襲と呼ばれているのです。
徳島病院では 1994 年から積極的に非侵襲的陽圧呼吸療法を取り入れてきました。
人工呼吸をうまく行うには定期検査が大切
なぜ定期検査が重要かというと、筋ジストロフィーのような病気の呼吸不全は少しずつ進行するので自分ではなかなか症状に気づかないからです。 知らず知らずに呼吸不全が進行しており、それが風邪等をきっかけに悪化、救急車のお世話になるという事もあります。 そうなると、やむを得ず気管切開という場合もあります。
人工呼吸をしていても、できるだけ生活の制限をしない
筋ジストロフィーの人工呼吸は10年以上続く事もめずらしくありません。そこで、ベッドに寝たきりではつまりません。 徳島病院では1995年から人工呼吸器を電動車いすに載せる事を始めました。そして現在では、人工呼吸をしながらスポーツ、旅行などを楽しむ仲間も大勢います。
在宅人工呼吸療法
自宅で生活しながら人工呼吸を行う、今ではごく普通の方法です。徳島病院では1996 年から在宅人工呼吸療法を始めました。 「安全」に最大限の注意をして、できる限り患者さん・ 家族の皆様の意向に添う形で行っております。